6月19日下午，九三學社湖南省委會赴湖南省蔻德罕見病關愛中心及中信湘雅生殖與遺傳專科醫院開展“提高罕見病醫療服務可及性”重點課題調研并座談。九三學社湖南省委會專職副主委李少陽、副主委吳金明出席。
座談會上，湖南省蔻德罕見病關愛中心總監戴俊武向調研組詳細介紹了罕見病整體情況，志愿者屈曉燕介紹了單病種（杜氏肌營養不良）的相關情況。與會人員從罕見病綜合防治體系建設，尤其是宣傳預防、診斷治療、藥物康復、心理健康、出生缺陷防控、社會公益等多角度闡述了各自的看法與建議。
據了解，罕見病目前有7000多種，約占人類疾病的10%。據不完全統計，中國有超過2000萬罕見病患者，其中只有不到10%的患者得到藥物治療。湖南由于地處丘陵地帶，少數民族多，經濟、文化和醫療水平各地區差異大，省會與非省會城市對罕見病認知和診療水平存在較大差異，罕見病群體面臨誤診和轉診率高、經濟收入低、組織能力欠缺、社會支持不足等困境。
在聽取了大家的意見建議后，李少陽表示，將結合此次調研成果，系統性、針對性、分級分類、分期分批地向有關政府部門提交提案建議，大力支持和爭取罕見病綜合防治工作在國家法律、政策層面的保障。
會后，調研組一行參觀考察了湖南省蔻德罕見病關愛中心及中信湘雅生殖與遺傳專科醫院人類精子庫、胚胎庫。相關專家介紹了醫院通過愛心助孕及輔助生殖技術在罕見病家庭生育方面開展的工作。
社省委會秘書長吳國寰，社省委會參政議政處和社會服務處相關同志，醫藥衛生專委會主任、秘書長，社中信湘雅支社主委，中信湘雅產前診斷中心、遺傳中心等有關同志參加調研和座談。
