“蝴蝶寶貝”是對重度脊柱側彎患者的一種昵稱。重度脊柱側彎患者,就像蝴蝶一樣,因病痛傴僂蜷縮在痛苦的黑暗中,經過漫長的牽引和手術后蛻變,最后破繭而出,迎來新的生命,因此稱他們為“蝴蝶寶貝”。
2019年,經九三學社畢節市委協調,九三學社深圳市委聯合球愛慈善基金會在畢節啟動“球愛慈善脊柱健康畢節公益性活動”,幾年來,邀請中山大學附屬第八醫院脊柱畸形診治中心、深圳市第二人民醫院等醫療機構的醫療專家到威寧縣開展了多輪篩查義診,已對5位重癥患者進行了免費救助。
選擇堅強和勇敢的女孩
小孔同學,19歲,家住貴州省威寧縣龍場鎮四鄉村大水井組,是威寧縣六中的一名女學生,2019年6月經醫生診斷,患有先天性重癥脊柱側彎疾病,如不及時治療,任由病情發展,脊柱將會壓迫神經導致內臟變形,進一步危及生命。
出生于建檔立卡貧困戶家庭的小孔同學,無力承擔高額的治療費用,病情一直被耽擱,越來越重。就在她和家人對病情的加重一籌莫展和傷心絕望的時候,九三學社向她伸出了援助之手。
為了解決小孔同學的治療費用問題,九三學社深圳市委、畢節市委和球愛慈善基金會開展了大量工作。小孔配合治療,球愛慈善基金會可以全部承擔其農村合作醫療保險報銷外的所有治療費用,并且還可以幫助墊付農村合作醫療保險報銷的部分費用,小孔家里將不再因承擔大額醫療費用壓力而放棄治療。
2019年7月2日,九三學社畢節市委帶著可以解決費用問題的好消息,迅速行動,積極聯系威寧縣殘聯和威寧縣六中,到龍場鎮四鄉村小孔家中和其父母進行了溝通。小孔的父母得知女兒可以到廣州接受免費治療時,激動得熱淚盈眶。
鑒于小孔同學的父母不識字,從未走出過大山,無法自行送女兒到廣州開展治療的實際情況,九三學社畢節市委隨即安排機關同志護送小孔同學一家三口赴廣州,并聯系九三學社深圳市委將其安頓妥當。在廣東省人民醫院住院之后,醫生說小孔的病情非常嚴重,說她天生顱骨異常,就連牽引架都要經特殊定制。
在小孔同學牽引治療的7個月期間,球愛慈善基金會考慮到其家庭的特殊困難,不但給予了醫療費用資助、墊付了社保報銷部分費用,還向其提供了每個月2400元的生活補貼,保障了其和陪護人員的正常生活開支。
小孔同學在日記中寫道:“人生布滿了荊棘,我們想的唯一辦法是從那些荊棘上迅速跨過。做一件事的時候,首先不要想到困難,而是要想怎樣去戰勝它,只要意志堅定,就能到達彼岸。只有經歷挫折的磨礪中超越苦難的人,才是真正珍重生命,熱愛生活,執著于人生?!?/p>
在九三學社深圳市委、畢節市委和球愛慈善基金會的共同努力下,小孔同學因得到及時的救治,脊柱側彎病情沒有進一步惡化,堅強和勇敢的她仍在努力和病魔抗爭……
三兄弟的美好夢想
2020年8月23日下午14點,九三學社深圳市委社會服務委黃金城照例來到中山大學附屬第八醫院,和脊柱外科主治醫生王鵬一起看望正在治療中的三名患者??赐娜颊叨际蔷湃龑W社在貴州省畢節市威寧縣開展“球愛慈善脊柱健康畢節公益性活動”中篩選出來的。
阿訓是其中一名患者,他剛剛做完手術,正在做牽引矯正治療。在九三學社各級組織特別是九三學社深圳市委志愿者無微不至的關心,和家人的悉心照顧下,阿訓雖然手術結束才三天,但看上去氣色不錯。
阿訓一家五口人,住在貴州大山腳下的一個石瓦房里。阿訓患強直性脊柱炎后,由于家境貧寒,一直都沒去醫院治療。2020年初,九三學社畢節市委協調九三學社深圳市委聯合球愛慈善基金會深入到貴州威寧進行脊柱側彎義診,才讓他看到了希望。
問起阿訓康復后的夢想,他說:“以前我想當兵,因為覺得當兵的人很帥,后來又明白了當兵是一種使命感,我很想保護國家。但是脊柱側彎的我不敢有這個夢想,學沒上成,對什么都不敢奢望,只想著把病治好就行”“以前直不起腰,跟人家說話都沒辦法平視,現在終于可以抬起頭看著別人說話了!我想回家后學習養殖,自力更生,為家庭貢獻一份力量”。最后,阿訓驕傲地說,他的弟弟今年九月就要去當兵了,兄弟三人都擁有當兵同一個夢想,最終由年齡最小的弟弟實現了這個夢想。在一旁的爸爸聽到這句話笑了,“是啊,孩子們身體健康了,做什么都可以,未來會越來越好!是九三學社讓我們看到了希望!”
救助蝴蝶寶貝只是九三學社舉全社之力開展“同心康?!薄傲量敌袆印薄傲辆π袆印薄熬湃t服務站”等醫療幫扶活動,傾情幫助威寧縣的一個縮影。正是在九三學社各級組織的鼎力相助下,威寧縣的醫療水平正逐步提高,邊遠鄉鎮的群眾也能接受到優質醫療資源的救助。廣大群眾的健康水平得到提高,生活質量發生很大變化,美好的生活愿景正在變為現實……(作者張景興為九三學社畢節市委專職副主委,楊威為九三學社畢節市委辦公室主任)