周鋒：建立“超級罕見病”醫保專項基金，實現醫保全病種覆蓋
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“罕見病的救治和保障，關系到社會的穩定，體現的是社會發展、文明進步。”全國政協委員、九三學社上海市委專職副主委周鋒的提案建議：建立“超級罕見病”醫保專項基金，進一步關心“弱勢中的弱勢、不幸中的不幸”的超級罕見病患者，解決他們的保障用藥問題，醫保也就實現了全病種覆蓋。
周鋒委員介紹，“超級罕見病”患者生而帶病，多嬰兒期起病，致死率高，勉強活下來的孩子也大多發展為智力或肢體殘疾，且多數會在病痛中夭折。超罕疾病的特效藥不過十幾種，且非常昂貴，許多患者家庭會因“自己沒能力給孩子買藥”而極為自責。沉重的經濟與精神負擔，甚至導致有的家庭破碎。 “我國-是全民醫保國家，公平性是醫保制度的內在要求，每個參保人都享有用藥權。國家醫保局通過幾次談判，將大部分罕用藥納入了報銷范圍。過去10多年，以醫療保險部門為主導，全國超過19個省市縣探索解決了部分‘超級罕見病’患者的用藥報銷問題，給超罕患者帶來了希望。”
目前，被學術界公認最成功的浙江模式具有以下特點：建立罕見病保障基金，專款專用，效率高、沖突少；罕見病保障基金的資金來源采用大病保險基金劃轉和省級財政適當補助的方式；按照患者經濟承受力差額補貼，二次報銷：對赤貧患者，補充到0自付；對確有經濟能力的患者，自付10萬封頂……“周鋒委員認為，這樣的精細化補貼的方式，既充分化解了“建檔立卡”貧困群眾的巨額醫療風險，又體現出社會保險制度的風險共擔精神，節省了其他患者更需要的救命錢。
他在提案中建議國家醫保局建立“罕見病專項保障基金”，發揮我國政府集中力量辦大事的優勢，頂層設計、精準施策，這樣做既消除了區域間保障的不公平問題，又可以集國家之力評審出最有效的藥品，采購到性價比最高的藥物。專項基金的籌資以財政撥款為主，醫保基金（救助金）劃轉為輔，引用社會捐贈，實現社會共治。我國的醫保基金由政府投入和參保人籌資所得，如果完全依賴醫保基金解決罕見病巨額花費的問題，對于自己掏腰包集資的普通參保人而言有失公平。建議借鑒浙江的成功經驗，以財政撥款為主、醫保基金劃轉為輔，醫保救助為補充、慈善贈藥來兜底（超支企業兜底），甚至可以考慮扶貧資金撥款（超罕患者幾乎100%因病致貧）、慈善組織募集、發行福利彩票等方式眾籌。
周鋒委員還建議國家醫保局運用直接掛網、督促進藥、取消藥占比和直接結算“一站直通”的方式，將救命救急的罕用藥真正送到患者的手中。（新民晚報記者 江躍中 方翔）